Avoir la SP quand on est proche aidant

Heather Armstrong

Ma mère a passé de nombreuses années sans savoir ce qu’elle avait réellement en raison d’un diagnostic erroné. On nous avait dit que ses pertes d’équilibre s’expliquaient par un trouble de l’oreille interne. Je me souviens même qu’on lui a fait porter un cache-œil pendant un certain temps. Aussi, pour masquer cette « tache noire », nous y avions collé un motif inspiré du flower power, d’un vert brillant et probablement fluo dans le noir! Maman était jeune encore et s’occupait de sa famille. C’est finalement dans la cinquantaine qu’elle a reçu son diagnostic de SP.

Après le décès de mon père, survenu en 1998, mes deux sœurs et moi avons pris la relève auprès de notre mère en tant que proches aidantes. Elle vivait seule dans l’est et, à un moment donné, nous nous sommes rendu compte qu’il lui fallait davantage de soins en raison des troubles cognitifs qui commençaient à perturber son quotidien. Nous avons donc vendu la maison familiale et avons installé maman dans l’ouest, où nous résidions tous, ses petits-enfants, mes trois sœurs et moi. En fait, c’est à notre cohésion familiale que nous devons notre salut, même s’il nous arrive encore de devoir nous battre.

À tout cela s’est ajouté, en 2006, mon propre diagnostic de SP, lequel nous a poussés à resserrer encore plus nos liens au sein de la famille. Bien entendu, mes difficultés liées à la SP n’étaient pas les mêmes que celles de ma mère. Il a fallu, en fait, que je m’adapte très rapidement et de façon très personnelle à cette nouvelle situation.

Parfois, je trouve cela stressant, frustrant et accaparant. Il arrive aussi que la SP suscite chez moi beaucoup d’émotion, de la peur ainsi que de la colère. Toutefois, je me ressaisis rapidement lorsque je songe à ce que ma mère doit éprouver jour après jour, à chaque instant de sa vie. C’est ainsi que je continue d’aller de l’avant. Curieusement, malgré tout cela, je dirais que notre sens de l’humour n’a jamais faibli et que nous continuons de rire de temps à autre pour notre plus grand bien. Nous avons également appris à nous prévaloir de l’aide et du soutien offerts par la Société de la SP, les cliniques de SP et les divers services de santé gouvernementaux.