Kent Pollard

Je pense que pour assumer son rôle de proche aidant, il importe d’accepter qu’à un moment ou à un autre, il y aura des changements qui, la plupart du temps, s’avéreront difficiles au départ, mais avec lesquels il faudra composer afin de s’assurer la meilleure qualité de vie possible.

Ma femme Victoria a reçu un diagnostic de SP le 5 octobre 1998, soit trois jours après mon entrée en service dans le cadre d’un nouvel emploi. À l’époque, je n’avais aucune expérience en tant que proche aidant. Nous formions un couple et faisions des choses l’un pour l’autre, mais rien d’extraordinaire. Durant les quatre ou cinq années qui ont suivi le diagnostic, les soins que je prodiguais à ma femme représentaient une petite part de ma vie à laquelle je ne pensais même pas. Victoria ressentait toutefois une fatigue inhabituelle. Aussi, nous avons dû apprendre à surmonter notre colère et notre amertume à l’égard de la vie. Pendant ce temps, Victoria a continué de travailler, et nos vies, du moins la mienne, ne semblaient pas particulièrement perturbées. Cependant, la maladie a continué d’évoluer, lentement mais inexorablement, durant quatre ans, jusqu’à ce que ses symptômes et ses effets plus prononcés entravent notre vie quotidienne. Victoria souffrait de fatigue comme jamais auparavant. Elle ne parvenait plus à articuler correctement, elle ne trouvait pas toujours ses mots et avait du mal à se faire comprendre. Elle perdit aussi la maîtrise de sa main gauche et ne fut plus en mesure de s’en servir à moins d’y porter toute son attention. Par la suite, elle dut utiliser un fauteuil roulant, même pour ne travailler que quelques heures par jour. À ce moment-là, elle n’avait déjà plus l’énergie de s’occuper des tâches ménagères.

C’est durant l’automne 2002 que je me suis finalement rendu compte que notre vie ne serait plus la même en raison de la SP. Un jour, alors que nous roulions sur le Circle Drive, à Saskatoon, en rentrant du travail et que nous parlions des couleurs des arbres qui bordaient la rivière, elle m’a demandé où se trouvait le coupe-ongles… trois fois en moins d’une heure, en formulant sa question de la même façon à chaque fois. À ce moment-là, j’ai compris que la SP était en train de compromettre certaines choses, soit des choses dont il nous fallait tenir compte et dont la perte définitive risquait de changer le cours de notre vie. Je saisissais finalement que certains éléments de ma vie n’avaient rien de typique ni de prévisible. Cependant, même à cette étape, je ne voyais pas que j’étais déjà un proche aidant et que ce rôle allait occuper une place déterminante dans mon existence. Je ne le savais pas, mais je n’allais pas tarder à en prendre conscience.

Maintenant, je dois avouer que je ne suis pas particulièrement doué pour l’entretien d’une maison, ce qui n’est un secret pour personne. Toutefois, ne vous méprenez pas : lorsque je lave quelque chose, c’est propre, mais c’est le genre de préoccupation que je n’ai pas normalement. Il a fallu que Victoria me pousse à m’occuper des tâches de base, et ce, non pas parce que je ne voulais pas les faire, mais plutôt parce que cela ne me venait tout simplement pas à l’esprit. Pendant les premières années de notre mariage, cela ne posait aucun problème. Victoria voulait que notre maison soit impeccable et faisait ce qu’il fallait pour cela. Or, il en est autrement à présent. En effet, j’ai dû participer davantage à l’entretien de la maison en sacrifiant une partie de mes temps libres. Aussi, nous avons considérablement limité nos activités. La SP n’étant pas sans répercussions financières, nous nous sommes résignés à aller moins souvent au restaurant et à voyager moins; nous sommes devenus un peu plus casaniers. Cinq ans à peine après son diagnostic, Victoria dut finalement renoncer à travailler.

Au fur et à mesure que sa fatigue augmentait, j’ai dû m’investir davantage auprès d’elle et consacrer beaucoup plus de temps à mon rôle d’aidant. Auparavant, j’avais été, en quelque sorte, un « homme entretenu », dans la mesure où Victoria gagnait beaucoup plus que moi. Bien entendu, son retrait de la vie active a changé tout cela et notre revenu familial a chuté de plus de 40 % en quelques années. C’est ainsi que nous avons dû nous départir de notre auto, quelques mois après que Victoria eut arrêté de travailler. Malgré tout, grâce à un très bon ami, nous avons eu la chance incroyable de pouvoir faire l’acquisition d’une vieille fourgonnette munie d’un élévateur; mais vu qu’elle consomme un litre d’essence pour parcourir trois ou quatre kilomètres, nous nous en servons lorsque c’est absolument nécessaire. Sans auto, je me suis mis à prendre l’autobus pour aller travailler, ce qui a rallongé mon temps de déplacement total d’environ une heure. Presque tous les jours, j’ai eu à faire des emplettes après le travail, tout en limitant mes achats afin de pouvoir tout porter dans l’autobus, ce qui a retardé mon retour à la maison de une demi-heure. Nous ne mangions pas à l’extérieur, et Victoria avait rarement l’énergie nécessaire pour cuisiner; il m’a donc fallu consacrer une heure de plus par jour à la préparation des repas. Au lieu de me contenter de faire la vaisselle de temps à autre, je devais m’occuper de tout et accomplir des tâches que je n’avais jamais faites auparavant à la maison. Tout ce travail comptait pour au moins trois heures additionnelles dans mon emploi du temps quotidien, alors que mes tâches de proche aidant n’augmentaient même pas.

Même si je ne me rendais pas compte que j’étais devenu un proche aidant, je commençais à éprouver de la difficulté à assumer les responsabilités que ce rôle impliquait. Victoria pouvait encore prendre son bain et s’habiller. Elle pouvait se servir elle-même et préparer son thé ou son café au souper. Je n’avais pas à l’aider à la salle de bain, et elle n’avait pas besoin de moi pour se mettre au lit ou en sortir. J’en étais alors à un point crucial. Je commençais déjà à repousser l’idée d’être un proche aidant et, selon moi, rien de ce que je faisais ne pouvait s’apparenter à ce rôle.

Cela m’a pris du temps avant que je comprenne le sérieux de ma situation. Intérieurement, je me laissais envahir petit à petit par la colère au sujet d’un rôle que je remplissais sans même m’en rendre compte. Je présume que j’en étais à l’une des phases les plus dangereuses pour un aidant. J’étais stressé par une charge de travail dont je n’avais même pas conscience. Notre mariage aurait alors très bien pu chavirer. Je faisais l’autruche face à un rôle qui m’épuisait et dont je ne soupçonnais pas l’existence. Heureusement, notre mariage a résisté.

À un moment donné, j’ai commencé à comprendre mon rôle d’aidant, à admettre que la deuxième moitié de notre vie de couple serait différente de la première. J’ai commencé à accepter que j’étais un proche aidant, et ce, depuis des années. En fait, il se peut que nous devenions tous des proches aidants dès l’instant où nous avons suffisamment de maturité pour concentrer notre attention sur une personne autre que nous-mêmes jusqu’à la fin de nos jours.

J’ai appris à chercher des occasions et des solutions là où il n’y avait que des obstacles. J’ai compris que je devais prendre du temps pour moi si je voulais tenir le coup. C’est dans cette optique que j’ai apporté quelques changements fondamentaux à mon mode de vie et à mon attitude. Ainsi, j’ai pris l’habitude de quitter la maison plus tôt pour marcher le long de quelques pâtés de maisons ou sur plusieurs kilomètres, jusqu’à ce que l’autobus me rattrape, plutôt que de faire tout le trajet en autobus chaque jour. Cela m’a donné le temps de redécouvrir tranquillement mon quartier tout en m’aidant à rester en santé. C’est alors que j’ai décidé que les mauvaises herbes pouvaient pousser dans le jardin, sans que cela ne dérange qui que ce soit, et que notre pelouse ne se porterait pas plus mal si je passais la tondeuse toutes les deux, trois ou quatre semaines. Il se peut que cette attitude n’ait pas fait l’affaire de tout le monde, mais cela ne m’inquiète pas. J’ai adressé à la Société de la SP une demande de subvention pilote pour proche aidant et celle-ci a été acceptée. Cette aide financière m’a permis de monter un petit espace vert dans un coin de notre sous-sol où j’expérimente la culture de fleurs exotiques. Je me suis remis à l’écriture que j’avais délaissée dans ma jeunesse et j’éprouve de nouveau la volonté d’être publié.

Je n’ai pas été le seul à faire des efforts. Victoria et moi avons cherché des façons d’optimiser nos moments passés ensemble. C’est ainsi que nous retrouvons chaque jeudi soir un petit groupe d’amis pour jouer aux cartes ou à des jeux de société ou, plus souvent, pour discuter pendant quelques heures de nos activités de la semaine ou de ce qui se passe autour de nous.

Victoria a commencé à s’impliquer activement auprès de la Société de la SP, et je me suis joint à elle progressivement. À présent, nous siégeons tous les deux au conseil d’administration de la Section Saskatoon. Cette activité occupe une place importante dans notre vie, car elle nous permet d’interagir avec des gens tout en nous donnant l’occasion de sortir de la maison une ou deux fois par mois.
Tous les vendredis soirs, nous avons quelque chose de prévu. La plupart du temps, nous nous contentons de nous faire livrer un souper à domicile et de regarder un film. Occasionnellement, nous nous aventurons à sortir tous les deux ou en compagnie d’un autre couple ou d’un groupe d’amis.
Toutes ces activités ont quelque chose en commun. Nous les avons choisies pour contribuer à notre santé et à notre bien-être, tant sur le plan physique que mental. Elles nous procurent le sentiment de faire des choses en dehors du cadre douillet mais restreint que représente le quotidien d’une personne handicapée et de son conjoint.

À présent, la SP a cessé d’être le petit point noir dont nous préférions ne pas tenir compte pour devenir un élément important, et parfois positif, de notre vie. J’ai appris à apprécier certaines choses qui autrefois ne faisaient même pas partie de mon univers. J’ai compris que j’avais un rôle crucial à jouer dans la vie des gens qui m’entourent. Et je sais maintenant que le fait d’être un proche aidant peut impliquer une multitude de choses.