Parents d’un enfant atteint de SP – SP pédiatrique
La sclérose en plaques pédiatrique n’est pas courante, et les besoins des enfants atteints de SP, de même que ceux de leurs parents et de leurs frères et sœurs, sont particuliers. Cette maladie peut avoir des répercussions sur l’ensemble de la famille, notamment en ce qui concerne le mode de communication au sein du groupe, les relations interpersonnelles et la vie quotidienne.
Les parents sont soucieux de la santé de leurs enfants, de leur scolarité et de leur avenir. Dans un contexte où des enfants et des adolescents reçoivent le diagnostic d’une maladie qui ne touchait naguère que les adultes – du moins le croyait-on – il est essentiel que les familles touchées par la SP sollicitent le soutien dont elles ont besoin et évitent l’isolement et la solitude.
La Société de la SP a multiplié ses programmes et ses ressources pour procurer des services aux familles qui se trouvent dans cette situation. Le programme intitulé « Jeunes atteints de SP – Réseau de soutien pour les familles dont un enfant ou un adolescent a la SP » peut vous aider, vous et votre famille, à avoir une meilleure qualité de vie. Il peut également vous fournir d’autres ressources pertinentes.
Jeunes atteints de SP – Réseau de soutien pour les familles dont un enfant ou un adolescent a la SP est un réseau qui offre divers programmes aux familles dont un enfant ou un adolescent a la sclérose en plaques. Il est issu d’un partenariat entre la Société canadienne de la SP et la National MS Society (organisme américain de la SP).
Ce réseau offre une série de programmes et de ressources aux jeunes (18 ans et moins) atteints de SP et à leurs parents.
N.B. Étant donné que cette
ressource a été élaborée en collaboration
avec la NMSS, les programmes et les ressources énumérés
ci-dessous ne sont pas tous disponibles en français.
» Enseignement
Le programme « Jeunes atteints de SP – Réseau de soutien pour les familles dont un enfant ou un adolescent a la SP » vise à offrir des programmes éducatifs et de la documentation aux enfants atteints de SP et à leurs parents.
Jeunes SPresse est un cahier d’activités qui s’adresse aux enfants de cinq à douze ans qui ont la sclérose en plaques. Il favorise les échanges familiaux sur la SP, il aide les enfants à comprendre les effets de la SP sur leur vie quotidienne et il propose à ces derniers des façons de parler de la SP à leurs amis et à leurs camarades de classe. Ce cahier contient aussi des jeux, des entrevues avec des enfants ayant la SP ainsi que des activités familiales. Nous vous invitons à consulter la version interactive de ce cahier sur le site Web de la National MS Society (organisme américain de la SP). Cependant, bien que le cahier soit offert dans les deux langues officielles, la version en ligne ne peut être consultée qu’en anglais.
Des conférences téléphoniques destinées aux parents d’enfants atteints de SP sont tenues tous les deux mois. Celles-ci ont pour objectif de présenter des spécialistes de la SP pédiatrique aux familles touchées par cette maladie. Parmi les sujets abordés, mentionnons la recherche menée sur la SP, le traitement de cette maladie, les troubles cognitifs qui y sont associés et les droits des enfants au sein du système scolaire. Communiquez avec nous pour obtenir de l’information sur la prochaine conférence téléphonique à l’intention des parents.
» Information
et orientation
Pour obtenir des renseignements sur la SP et sur les ressources offertes dans leur région, les parents peuvent communiquer avec leur division ou avec leur section de la Société de la SP. Pour joindre votre division, veuillez composer le 1-800-268-7582. Pour savoir où se trouve le bureau de la Société le plus proche, consultez la section Près de chez vous. Pour obtenir des renseignements sur la SP pédiatrique et sur le Réseau Jeunes atteints de SP ou pour connaître les autres ressources à votre disposition, communiquez avec nous, au 1-866-922-6065. Les enfants aussi peuvent avoir la sclérose en plaques -- Questions et réponses est un guide sur la sclérose en plaques pédiatrique pour les parents des enfants atteints de SP, le personnel et les bénévoles de la Société de la SP, les professionnels de la santé et toutes les personnes que le sujet intéresse.
» Soutien émotionnel
De nombreux programmes et services peuvent apporter du soutien émotionnel aux parents : des programmes de soutien individuel ou familial et des groupes de soutien, notamment. Les groupes de soutien, dirigés par des professionnels, sont offerts sous la forme d’échanges téléphoniques entre des parents ayant un enfant ou un adolescent aux prises avec la SP. Les familles ayant un enfant atteint de SP ont également accès à un service téléphonique de soutien psychologique à court terme, assuré par un travailleur social. Pour bénéficier de ce service, adhérez au Réseau.
» Communication entre les familles
Par l’intermédiaire du téléphone et d’Internet, le programme « Jeunes atteints de SP – Réseau de soutien pour les familles dont un enfant ou un adolescent a la SP » réunit les familles aux prises avec les mêmes difficultés et les mêmes préoccupations.
Grâce à une liste d’envoi par courriel, les parents ont la possibilité de communiquer entre eux, de partager leurs inquiétudes et les renseignements dont ils disposent et de tisser un réseau de soutien. Adhérez au réseau pour vous joindre au groupe de parents.
Par ailleurs, les adolescents peuvent se joindre au Ithink Email Group, groupe de discussion en ligne pour les jeunes atteints de sclérose en plaques. Le Ithink Email Group est géré par la National Multiple Sclerosis Society (organisme américain de la SP). Pour assurer la sécurité des participants aux discussions, un modérateur supervise les échanges. Les personnes qui ne sont pas inscrites ne peuvent pas envoyer de message. Pour obtenir de plus amples renseignements ou pour vous inscrire au groupe de discussion en ligne, nous vous invitons à vous joindre au Réseau.
» Camp d’été pour les jeunes
La Société de la SP propose un camp d’été de sept jours aux enfants et aux adolescents atteints de SP. En prenant part à cette expérience inoubliable, des enfants et des adolescents originaires de toutes les régions du Canada peuvent pratiquer de nombreuses activités comme la voile, l’artisanat, le théâtre, le rafting (ou descente en eau vive), une sortie de nuit et plus encore. Entièrement accessible, ce camp comprend du soutien offert par des conseillers amusants ainsi que des services de soins assurés sur place par des infirmières spécialisées en SP pédiatrique. L’objectif de ce programme est de permettre aux campeurs, qui participent aux activités de leur choix, de se divertir en compagnie d’autres jeunes, tout en prenant congé des soucis liés à la SP.
Pour obtenir de plus amples renseignements sur la SP pédiatrique, sur des ressources ou des programmes pertinents ou pour vous joindre au programme « Jeunes atteints de SP – Réseau de soutien pour les familles dont un enfant ou un adolescent a la SP », veuillez communiquer avec la Société de la SP :
Chef, Information et Soutien
Société canadienne de la SP
Sans frais : 1-866-922-6065
416-922-6065
Courriel : enfantsayantsp@scleroseenplaques.ca
Pour obtenir de l’information sur la sclérose en plaques et sur les causes de cette maladie ou pour prendre connaissance d’autres ressources, consultez la section Sclérose en plaques.
Consultez la section Recherche pour
obtenir de plus amples renseignements sur notre programme de
recherche sur la SP. Vous trouverez notamment la description
d’une étude sur le développement de la SP chez l’enfant, dans les Résumés de recherche 2008.
La sclérose en plaques pédiatrique n’est pas courante, et les besoins des enfants atteints de SP, de même que ceux de leurs parents et de leurs frères et sœurs, sont particuliers. Cette maladie peut avoir des répercussions sur l’ensemble de la famille, notamment en ce qui concerne le mode de communication au sein du groupe, les relations interpersonnelles et la vie quotidienne.