La sclérose en plaques affecte non seulement la personne
qui en est atteinte, mais aussi toute sa famille. Faire face à une
maladie chronique imprévisible, aux changements qu'elle
entraîne, aux frais qu'elle génère et aux
multiples choix à faire est un facteur de stress important
pour tous les membres de la famille. Il n'existe pas deux familles
pareilles : elles ont toutes des besoins différents, des
réactions émotives différentes et des façons
différentes de faire face à la maladie. Toutefois,
elles ont toutes quelque chose en commun : elles tentent de faire
une place à la SP sans lui accorder plus de place que
nécessaire.
La recherche, en partie menée par la Société de
la SP, montre que les enfants composent relativement bien avec
le fait qu'un parent ait la SP et s' adaptent à la situation.
Toutefois, tous les enfants, quel que soit leur âge, ont
des préoccupations semblables. Ils se demandent si leur
parent s'en sortira ou s'il sera capable de s'occuper d'eux comme
avant.
Les parents éprouvent eux-mêmes des sentiments
d'anxiété et de culpabilité.
À cause de ces sentiments, ils peuvent avoir tendance
à sous-estimer l'effet de la SP sur leurs enfants. Ils
peuvent hésiter à fournir de l'information sur
la SP et peuvent ne pas savoir reconnaître le besoin d'une
aide extérieure, autant pour l'enfant que pour la famille.
Tenter de faire comme si la SP n' existait pas ne peut que susciter
la honte vis-à-vis de cette maladie, provoquant chez les
membres de la famille le besoin de s'isoler les uns des autres. « La
communication est la clé : pour parvenir à affronter
cette maladie dans la famille, les enfants ont besoin d'informations
précises, pertinentes et adaptées à leur âge,
venant de leurs parents », explique la Dre Rosalind
Kalb, de la National Multiple Sclerosis Society (organisme américain
de la SP).
Devenir
grand et fort : de l'aide pour votre famille
- Découvrez les inquiétudes habituelles de vos
enfants et leurs préoccupations,
à différents âges.
- Parlez-leur de la SP en tenant compte de leur âge,
de leurs besoins et de leurs questions.
- Répondez simplement et franchement à leurs
questions.
- Adaptez l'information au degré de maturité
de l'enfant.
- La SP est imprévisible et peut changer la vie d' une
famille : n'ayez pas peur de demander de l'aide extérieure.
Qu' il s' agisse d' enfants ou d'adolescents, les discussions
sur la SP doivent être adaptées à l'âge,
aux préoccupations personnelles et aux besoins du jeune. « Nombre
d' enfants ne posent pas de questions, mais veulent quand même être
informés. Ils peuvent avoir des idées fausses et
des craintes sur la SP et vouloir savoir comment elle affectera
le parent et eux-mêmes
», ajoute la Dre Brenda Banwell, directrice
de la clinique pédiatrique de SP de l'Hôpital pour
enfants malades, de Toronto. « Toutefois, les enfants peuvent être
submergés par trop d'informations et, donc, préféreront
en savoir moins sur cette maladie, ce qui leur permettra d'y
faire face plus facilement.»
Il est important de connaître les craintes habituelles
et les préoccupations des enfants d'âges différents
et de répondre simplement et honnêtement
à leurs questions. Informer les enfants sur la SP alors
qu'ils grandissent et mûrissent est une activité
importante en constante évolution.
Par divers programmes et services, la Société
de la SP continue d'aider les familles à se tenir informées
sur la SP, à reconnaître et à accepter les
sentiments que provoque cette maladie et à communiquer
avec facilité les uns avec les autres. Des publications
comme Comment
parler de la SP à ses enfants et Perds
pas l'équilibre sont deux excellentes ressources
pour les adolescents et les parents.
Devenir grand et fort est un des programmes qui se concentrent
particulièrement sur le soutien des enfants dont un parent
a la SP. Ce projet a permis à
des enfants du Canada de prendre part à des programmes
éducatifs et récréatifs offerts par diverses
sections et divisions. Les familles ont participé à
des événements à l'occasion desquels elles
rencontraient d'autres personnes atteintes de SP. Des élèves
d'Edmonton, de Calgary et d'Ottawa ont participé à
des présentations sur la SP et la vie avec une maladie
chronique ou des incapacités. Ces présentations
ont aidé les élèves et les professeurs
à comprendre les défis auxquels font face les enfants
dont un parent a la SP. La Division du Québec offre un
site Web pour les enfants dont un parent a la SP. Le site comprend
un forum de discussion où ils peuvent partager leurs émotions
et des informations.
Rendez-vous à www.lacoloniesp.ca
Les résultats de Devenir grand et fort aidaient
les sections et les divisions
à créer des programmes efficaces pour les familles
qui vivent avec la SP. Communiquez avec votre section locale
pour en savoir davantage sur un événement particulier,
sur les ressources ou sur les autres activités destinées
à vos enfants et à votre famille ou téléphonez
au bureau de votre division, au 1 800 258-7582.
Les informations contenues dans cet article sont basées
sur les présentations faites à
l'occasion de la conférence Devenir grand et fort, par
la Dre Rosalind Kalb, de la National Multiple Sclerosis
Society (organisme américain de la SP) ainsi que par la
Dre Brenda Banwell et Jennifer Boyd, infirmière,
de l'Hôpital pour enfants malades, de Toronto.
Comme
parent atteint de la sclérose en plaques, vous vous demandez
sans doute comment parler de cette maladie à vos enfants.
Vous vous interrogez peut-être aussi sur la façon
dont vos enfants composeront avec la survenue de cette maladie.
La sclérose en plaques peut entraîner des changements
de rôles dans la famille. Il se peut, en outre, que vous
deviez modifier certaines activités que vous pratiquez
avec vos enfants. Toutefois, la SP n'altère en rien l'aspect
le plus important associé au rôle de parent, à savoir
la capacité de donner de l'amour, des conseils et du soutien à vos
enfants. 