Rencontre avec Yves Savoie
Le nouveau chef de la direction de la Société de la SP entre dans le jeu

Le président de la Canadian Abilities Foundation, éditeur et rédacteur en chef du magazine Abilities, RAYMOND COHEN, a rencontré YVES SAVOIE, nommé récemment président-directeur général de la Société canadienne de la sclérose en plaques et président de la Division de l’Ontario, pour s’entretenir avec lui de l’organisation et de la philosophie de cette dernière en matière d’engagement.

RAYMOND COHEN : Lors de notre première rencontre à l’occasion de la Marche de l’eSPoir de Toronto, cette année, nous avons parlé des gens atteints de sclérose en plaques (SP) et de la manière dont on les désigne. Il est en effet question de « clients » pour certains et de « clientèle » pour d’autres. Et vous m’avez dit : « Pourquoi parler de clients ou de clientèle? Nous parlons en fait de personnes, de personnes atteintes de SP ».

YVES SAVOIE : La Société de la SP existe grâce à des gens atteints de SP ou concernés par cette maladie, qui ont pris un jour la décision d’agir ensemble. Nous ne nous situons pas au-dessus des personnes touchées par la SP. J’ai été influencé par les gens qui conçoivent la notion d’invalidité comme le reflet de ce qui ne fonctionne pas dans notre société et non comme celui d’un dysfonctionnement chez la personne handicapée. Par exemple, les personnes atteintes de SP qui participent à la Marche de l’eSPoir sont des collaborateurs de la Société et non ses clients. Ces personnes sont pour nous des partenaires essentiels, la raison d’être de la Société. En désignant par « clients » ces gens qui font du bénévolat dans nos divers secteurs d’activité ou qui siègent à des comités ou à des conseils d’administration, nous minimisons l’impact de leur contribution et celui que nous avons dans nos rapports.

R. C. : La Société de la SP a toujours été perçue comme un organisme investi d’une double mission, consistant à la fois à offrir des services et à soutenir la recherche. Or, vous proposez une approche davantage centrée sur les besoins des personnes : vous avez notamment mis sur pied des consultations partout au pays et invité les personnes aux prises avec la SP à y participer.

Y. S. : La Société de la SP a une vocation double que les personnes atteintes de SP nous encouragent à conserver. Notre mission comporte deux volets, à savoir les services et la recherche, que nous pourrions aussi formuler autrement, soit la découverte d’un remède à la maladie et l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP. Au chapitre de la qualité de vie, une bonne partie de nos activités consiste à aider les gens à défendre leurs droits, à créer des outils pertinents et à leur faciliter l’accès aux services offerts. De plus en plus, nous pressons les gouvernements d’être plus réceptifs aux enjeux liés à la SP, et, lors des consultations, j’ai constaté qu’il y avait au sein de la Société un réel désir de jouer un rôle plus important dans l’atteinte de cet objectif.

R. C. : Vous évoquez en quelque sorte un effet d’entraînement – on ne peut réellement cerner les enjeux de la SP sans prendre en considération ceux des diverses formes d’invalidité.

Y. S. : Tout à fait. Notre travail repose en partie sur la coopération. Je pense notamment aux difficultés découlant des diverses formes d’incapacités épisodiques, comme celles qu’éprouvent bon nombre de personnes atteintes de SP. Nous sommes en relation avec des organismes œuvrant au service des personnes infectées par le VIH (SIDA) pour éventuellement saisir l’occasion d’apporter des changements au régime d’assurance-emploi, en collaboration avec le gouvernement fédéral, afin de mieux adapter le système aux besoins des personnes qui entrent sur le marché du travail et en sortent en raison du caractère épisodique de leur maladie ou de l’aggravation de leurs incapacités. La Société demeurera un partenaire rigoureux, fort d’une approche systématique et basée sur les faits, et un interlocuteur privilégié en matière d’échanges sur les politiques.

R. C. : Pourriez-vous nous en dire plus à propos des consultations qui se sont déroulées à l’échelle nationale? Quelles leçons en avez-vous tirées?

Y. S. : Je suis entré en fonction en février, et, de mars à juin, nous avons mené dix neuf consultations au Canada. Ces échanges ont porté sur l’avenir de la Société en ce qui concerne sa vision et son plan stratégique. Dans le cadre de mes responsabilités, j’expose des idées et je conçois une vision tout en m’assurant que les gens qui prennent part à notre entreprise collective – soit les personnes atteintes de SP ou touchées par cette maladie, notamment les proches aidants, les enfants, les parents et les bénévoles – ont voix au chapitre. À titre personnel, la contribution que je compte apporter consiste notamment à accroître le niveau d’engagement dans nos décisions et dans notre travail. C’est ce dont il s’agissait principalement lors des consultations.

R. C. : Pouvez-vous nous dire ce qui se profile à l’horizon dans le domaine de la SP?

Y. S. : Au cours des quinze dernières années, des progrès réalisés en pharmacologie ont changé la vie d’un certain nombre de personnes – en particulier celles qui sont atteintes d’une forme récurrente de SP – en freinant la progression de la maladie. Le programme de recherche s’avère prometteur, et le rôle prépondérant du Canada dans ce domaine est unanimement reconnu. Compte tenu de ce potentiel, nous pouvons envisager l’avenir avec optimisme tant en ce qui concerne la communauté canadienne des chercheurs que les investissements majeurs effectués récemment dans nos infrastructures de recherche, soit la création des Instituts de recherche en santé du Canada et la capacité de la Société à financer des travaux de recherche. Au chapitre de la qualité de vie, nous venons de parler d’action sociale auprès des gouvernements. Je sais qu’à cet égard la motivation ne manque pas. Le travail considérable déjà accompli par la Société constitue une base solide, mais je pense que nous pourrons aussi compter sur la convergence de nouvelles énergies et sur l’intervention d’un plus grand nombre de personnes à différents échelons, et cela rejoint en tous points la façon dont j’envisage de contribuer à la cause que nous défendons.

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