Archives : Messages du président
Printemps 2011
Yves Savoie Les personnes aux prises avec la SP sont au cœur de toutes nos activités, de la collecte de fonds qui sert à financer les services essentiels que nous offrons jusqu’à la recherche, qui nous permettra en définitive de stopper la SP. Parmi nos événements
de collecte de fonds les plus importants, la Marche de l’eSPoir constitue
le plus imposant de tous. La Marche permet de financer les
services dispensés localement aux personnes aux prises avec la sclérose en plaques ainsi que la recherche sur la SP menée au Canada. Nous vous incitons donc fortement à appuyer notre cause en participant à la Marche de l’eSPoir qui sera organisée ce printemps près de chez vous. Votre engagement aura des répercussions positives sur votre collectivité et
un impact direct sur les personnes de votre entourage qui vivent
avec la SP.
L’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique
ou IVCC continue
de susciter beaucoup d’espoir, de discussions et d’optimisme au sein de la collectivité de la SP. À ce propos, les personnes atteintes de SP qui envisagent de subir un traitement contre l’IVCC sont invitées à consulter
notre nouveau site (ivccsp.ca),
conçu spécialement pour renseigner les gens sur le sujet. Ce site comprend une caractéristique unique, soit la section « Votre témoignage », où vous pouvez partager vos expériences personnelles relativement à l’IVCC, dans un environnement sécuritaire.
À l’approche du mois de mai, Mois de la sensibilisation à la
SP, nous saluons une annonce historique et une victoire authentique
pour la collectivité de la SP. En effet, le 23 mars
2011, le gouvernement fédéral et la Société canadienne
de la SP ont annoncé la création d’un
nouveau système national
de surveillance de la SP. Ce sont les personnes atteintes de
SP qui seront les premières à bénéficier
de ce système puisqu'il permettra d'obtenir de l'information
sur des sujets importants comme l'IVCC, l’évolution
de la SP et les bienfaits à long
terme des traitements actuels.
La Société de la SP se réjouit à l'idée
de collaborer avec la collectivité de la SP, les gouvernements,
les organismes de santé et le Réseau canadien
des cliniques de SP dans l’établissement de ce
système innovateur. Elle n’en continuera pas
moins de demander au gouvernement du Canada qu’il s’engage à financer
sans délai un essai clinique pancanadien sur l’IVCC,
si jamais un tel essai était justifié du
point de vue scientifique.
En outre, nous poursuivons nos pressions sur les gouvernements
de tout le pays pour accroître le soutien des proches
aidants, accroître la stabilité des revenus des
personnes atteintes de SP, améliorer les soins à domicile
et procurer un meilleur accès à l’ensemble
des soins de santé. Je suis heureux de pouvoir vous
dire que nous faisons des progrès
sur tous ces plans.
Dans le cadre des activités du Mois de la sensibilisation à la
SP, la Société canadienne de la SP célébrera
la Journée
mondiale de la SP,
le 25 mai prochain, avec plus de 65 autres organismes nationaux
de la SP. Depuis 2009, la Société canadienne
de la SP se joint à des organismes de SP de pays étrangers
pour sensibiliser les gens à la SP et renforcer les
réseaux de personnes qui vivent avec cette maladie.
La Journée mondiale de la SP de cette année
aura pour thème « L’emploi et la SP ».
Elle sera centrée sur le rôle que peuvent jouer
les employeurs dans le maintien des personnes atteintes de
SP sur le marché du travail. Je vous invite à signer
la pétition
mondiale visant à inciter les employeurs et les
décideurs à supprimer les obstacles à l’embauche
des personnes atteintes de SP ou à leur maintien sur
le marché du
travail.
Que vous participiez à la Marche de l’eSPoir dans votre région, partagiez votre expérience sur ivccsp.ca ou assistiez à un événement lié au Mois de la sensibilisation à la SP, je vous remercie. Vos démarches
soutiennent nos efforts pour stopper la SP.
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