Relations avec les gouvernements et défense des droits
Brian Duck et Eugene Paquin, bénévoles de la Société de la SP, rencontrent Ed Komarnicki, président du Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées de la Chambre des communes.
D’ici à ce que nous stoppions la SP, les personnes touchées par cette maladie devront faire face à de nombreux défis. La Société canadienne de la sclérose en plaques veille à ce que ces personnes et leurs proches puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie.
Elle tente de faire changer les politiques gouvernementales, les pratiques de l’industrie privée et l’attitude du public, partout dans le pays, au profit des personnes atteintes de SP. Voyez notre énoncé relatif aux politiques.
Par défense des droits individuels, on entend le fait de s’aider soi-même ou de prêter assistance à une autre personne en vue d’obtenir les services nécessaires et de maximiser la qualité de vie. Pour en apprendre davantage à ce sujet, consultez notre page Web consacrée à la défense des droits individuels.
Sondage sur l’impact des traitements immunomodulateurs contre la SP
À la fin du mois de février, la Société canadienne de la sclérose en plaques fournira de l’information au nom des personnes atteintes de SP dans le cadre d’une évaluation portant sur les médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (ou immunomodulateurs) actuels ou émergents, menée par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), dont le mandat est de formuler des recommandations à l’intention des décideurs chargés des programmes de médicaments provinciaux et territoriaux.
L’évaluation de l’ACMTS consiste en une revue systématique qui doit permettre à l’agence nationale de comparer l’efficacité et l’innocuité des immunomodulateurs chez les personnes atteintes d’une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP ainsi que d’étudier le rapport coût-efficacité de ces médicaments.
Cette évaluation portera sur les immunomodulateurs actuellement offerts au Canada (Avonex, Betaseron, Copaxone, Extavia, Gilenya, Rebif et Tysabri) ainsi que sur les nouveaux produits appartenant à cette classe de médicaments dont l’utilisation n’a pas encore été approuvée au Canada, soit le tériflunomide, le diméthylfumarate (BG-12) et l’alemtuzumab.
Afin de nous assurer que les opinions des Canadiens touchés par la SP soient bien représentées, nous prions les personnes atteintes de SP et leurs aidants de bien vouloir répondre au sondage en ligne. Leurs réponses seront intégrées au rapport que la Société de la SP soumettra à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé.
La Société de la SP invite les personnes concernées par ce sondage à y répondre d’ici au vendredi 1er mars.
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